«Смайлики» – так називають пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією. В Україні через те, що ця хвороба орфанна, тобто рідкісна, повноцінної державної програми з фінансування для таких пацієнтів немає. Родинам доводиться здебільшого самотужки шукати та оплачувати коштовне лікування, збираючи гроші у соцмережах чи беручи участь у лотереях. В Європі ж у таких людей є шанс на повноцінне життя. Приміром у Чехії кілька років тому державна страхова компанія затвердила фінансування ліків для таких пацієнтів і тепер навіть найдорожчий одноразовий укол, який коштує понад 2 мільйони доларів, доступний для чеських дітей. Як «Смайликів» рятують у Європі та чи можливий такий підхід в Україні? Підписатись на наші канали Радіо Свобода Україна: http://bit.ly/radiosvoboda-ukraine Програми та трансляції: http://bit.ly/radiosvoboda-youtube
Ми у соцмережах https://www.facebook.com/radiosvoboda.org https://twitter.com/radiosvoboda https://instagram.com/radio.svoboda
