Наприкінці минулого року, крім запуску розширеного неонатального скринінгу новонароджених на 21 захворювання, було зроблено також декілька важливих змін для створення системи лікування орфанних пацієнтів.
Наприкінці року Медичні закупівлі України вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на рідкісне захворювання — спінальну м’язову атрофію (СМА).
Нагадаємо, що спінальна м'язова атрофія — рідкісне (орфанне) нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.
Діти з Хмельницької та Чернівецької областей, в яких було виявлено СМА першого типу, вже отримали лікування інноваційним препаратом, придбаним Медичними закупівлями України коштом державного бюджету за механізмом договорів керованого доступу. Курс лікування триває, і це дає перспективи полегшити або нівелювати симптоми хвороби.
СМА було виявлено завдяки впровадженню розширеного неонатального скринінгу, що запрацював в Україні. Так, з осені новонароджених малюків безоплатно перевіряють на 21 орфанне захворювання. Рання діагностика рідкісних хвороб дозволяє розпочати лікування дітей якомога раніше — ще до появи симптомів. Саме це забезпечує ефективне лікування.
Також серед удосконалень, над якими зараз працює МОЗ, є формування мережі референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення координації та удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на такі захворювання, а також залучення до надання їм медичної допомоги найбільш кваліфікованих спеціалістів за окремими напрямами.
Также интересно посмотреть:
Уряд затвердив порядок залучення до надання медичної допомоги окремих категорій осіб на період дії карантину, надзвичайн …" >Студенти-медики будуть залучені до надання медичної допомоги під час надзвичайних ситуацій: деталі
Лікарські засоби для сільських мешканців стануть доступнішими. Наразі уряд працює над ухваленням відповідних рішень.&nbs …" >МОЗ: особливості отримання необхідних ліків жителям сільської місцевості
Медико-соціальні експертні комісії (МСЕК) перестануть існувати з 1 січня 2025 року, повідомив міністр охорони здоров' …" >Ляшко повідомив, що МСЕК перестане існувати: деталі
До 30 червня обласні та Київська міська військові адміністрації разом з Міністерством охорони здоровʼя України за підтри …" >МОЗ: реорганізація будинків дитини
Уряд ухвалив постанову щодо впровадження нового пакету в рамках Програми медичних гарантій. Він передбачає проведення ме …" >Новий пакет ПМГ: військово-лікарські комісії працюватимуть на базі цивільних медзакладів
Разместить пресс-релиз
Рубрикатор
Новости медицины
Мероприятия
Интересные факты
Новости портала
Блог
СТАТЬИ ПАРТНЕРОВ
17 Апреля
79
Особливості проведення УЗД щитовидної залози
in
Диагностика и лечение
12 Апреля
78
Лікування глаукоми у клініці Visiobud
in
Зрение
11 Апреля
101
Как определить появление катаракты: причины развития и диагностика заболевания
in
Зрение
06 Апреля
98
Новые технологии и тенденции в инъекционной косметологии: обзор процедур, инструментов и методик
in
Косметология
27 Марта
83
Что такое стоматологический имплантат
in
Стоматология
Посмотреть все...
СТАТЬИ О ЗДОРОВЬЕ
22 Апреля, 2023
22
Кільця Венери або чому виникають складки на шиї?
in
Косметология
21 Апреля, 2023
30
Діабетична ретинопатія: симптоми ураження очей при цукровому діабеті
in
Офтальмология
20 Апреля, 2023
34
Масталгія: основні причини болю в грудях
in
Акушерство, гинекология
19 Апреля, 2023
39
Внутрішньомозковий крововилив: основні симптоми та методи лікування
in
Неврология
18 Апреля, 2023
57
Основні симптоми високого рівня жиру в крові
in
Терапия
Посмотреть все...
НОВОСТИ МЕДИЦИНЫ
23 Апреля, 2023
24
МОЗ: пацієнти зі СМА вперше отримали безоплатні ліки від держави
22 Апреля, 2023
59
Студенти-медики будуть залучені до надання медичної допомоги під час надзвичайних ситуацій: деталі
21 Апреля, 2023
108
МОЗ: особливості отримання необхідних ліків жителям сільської місцевості
21 Апреля, 2023
112
Ляшко повідомив, що МСЕК перестане існувати: деталі
20 Апреля, 2023
120
МОЗ: реорганізація будинків дитини
Посмотреть все...
МЕРОПРИЯТИЯ
03 Апреля, 2023
174
СОСТОЯЛАСЬ МЕЖДУНАРОДНАЯ ВЫСТАВКА «ЗДРАВООХРАНЕНИЕ – 2023»
in
Мероприятия
17 Марта, 2023
177
Запрошуємо на 31-шу Міжнародну медичну виставку Public Health
in
Мероприятия
24 Февраля, 2023
265
PUBLIC HEALTH 2023: наближаємо перемогу на медичному фронті
in
Мероприятия
08 Февраля, 2023
541
23-25 травня 2023 року у Львівському палаці мистецтв відбудеться XXVII Львівський медичний Форум та XXVII медична виставка «ГалМЕД»
in
Мероприятия
08 Февраля, 2023
261
23-25 травня 2023 року у Львові відбудеться XII міжнародна стоматологічна виставка «Дентал-ЕКСПО»
in
Мероприятия
Посмотреть все...
