Міністерство охорони здоров’я винесло проєкт наказу про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для громадського обговорення.
Наказ пропонує затвердити:
положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань;
вимоги та критерії, яким повинен відповідати референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Наказ дасть змогу забезпечити ефективну координацію роботи центрів, а також сприятиме удосконаленню якості надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями.
Розвинена мережа референтних центрів дозволить зробити лікування рідкісних захворювань більш доступним для пацієнтів та знизить їхні витрати на медичні послуги, які надаватимуться більш комплексно.
Відзначається, що референтний центр з питань рідкісних (орфанних) захворювань – це експертний підрозділ для надання та координації медичної допомоги пацієнтам. Такий підрозділ має бути зарахований до переліку центрів у складі мережі, а також мати контракт із НСЗУ на обслуговування населення за програмою медгарантій.
