Весной в Минздраве должно пройти закрытое заседание с участием организаторов здравоохранения и врачей-реаниматологов. Инициируют встречу представители благотворительных фондов. Главный вопрос, который хотят обсудить: имеют ли право неизлечимо больные или их родственники отказаться от реанимации, которая лишь продлевает страдания пациентов. Сейчас такой отказ приравнивается к эвтаназии и запрещен. «Лента.ру» попыталась разобраться, почему достойная смерть в России незаконна.
— Когда шестимесячный Леша умер, домой к нему приехали двенадцать сотрудников полиции, — говорит Лида Мониава, менеджер детских программ благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Фотографировали, измеряли, ощупывали тело, ища признаки насильственной смерти. Хотя, казалось бы, отчего мог умереть ребенок с неизлечимой болезнью? Просто администрация стационара, где до этого он находился, обратилась в правоохранительные органы с заявлением, что родители отказались от медицинской помощи.
У мальчика было генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Самая агрессивная форма. Лечения не существует. Нельзя даже остановить прогрессию. Постепенно отказывают все двигательные функции, перестают работать легкие. Леша не смог самостоятельно дышать в четыре месяца, остановилось сердце. Врачам удалось его «запустить», и ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Полтора месяца он лежал в реанимации, утыканный трубками. Когда ненадолго «стабилизировался» и его разрешили снять со стационарного оборудования, родственники отказались от дальнейшей госпитализации. Было ясно: малыш уходит. Мать решила, что продлевать страдания сына — слишком жестоко, и забрала его домой. Чтобы он умер тихо и спокойно. Среди своих. Но российские законы такой возможности не допускают. Пока мозг пациента работает, в его теле будут поддерживать жизнь, несмотря на то, какие страдания (моральные и физические) он при этом испытывает. Тем, кто думает иначе, грозит уголовное наказание.
— В нашем законе об охране здоровья граждан есть юридическая коллизия, — объясняет пульмонолог Василий Штабницкий, сотрудник службы помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС — заболевание стремительно приводит к параличу всех мышц, даже мимических, — прим. «Ленты.ру»). — В одной статье сказано, что врачи могут не проводить реанимационных мероприятий, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых заболеваний. Но не объясняется, что это такое и при каких болезнях. Есть и другая статья, которая предусматривает тюремный срок за неоказание помощи, и таких дел было много. Поэтому когда перед врачом дилемма — реанимировать или нет, на всякий случай выбирается первое, чтобы не оказаться на скамье подсудимых.
Вроде бы гуманная позиция: спасать до последнего всех, кто просит и не просит. Однако этим помощь российского здравоохранения ограничивается. Обычно те, кого удалось вернуть с того света, так и остаются в палате реанимации, прикованные к аппарату ИВЛ до конца своих дней. Потому что самостоятельно дышать уже не могут. Посетителей в реанимацию не пускают. Если повезет и какой-то сердобольный доктор разрешит — то на несколько минут в день. И тут важно уточнить, что многие такие пациенты не находятся в коме. Они все видят, слышат и понимают. В том числе и то, что им уже никогда не встать с этой кровати, и свою смерть они встретят в этой палате среди таких же несчастных с трубками в трахеях.
Не так много для этого надо. Нужна поддержка — и медицинская, и моральная. Представители российской ассоциации «Семьи СМА» встречались с американскими и итальянскими врачами. Там, когда ставят плохой диагноз, с родственниками беседуют. Объясняют все варианты течения болезни. Выясняют, чего бы хотели близкие. По итальянской статистике обычно 90 процентов выбирают паллиативный путь. Когда наступает время ухода, а это можно увидеть по определенным симптомам, подключаются специалисты. Они делают все, чтобы процесс проходил безболезненно. Ребенку дают кислород, обезболивают. С родными работают психологи.
У российских родителей такого выбора нет. Проконсультироваться о состоянии больного просто не с кем. Даже в Москве специалистов по редким болезням очень мало. В регионах — практически нет.
— У ребенка со СМА рано или поздно наступает агония — перестают работать легкие, — объясняет Ольга. — Он задыхается, синеет на глазах. Кто, видя эти страдания, не вызовет скорую? Даже если и твердо настроился на естественную смерть. Приехавшие врачи часто не знают, как в домашних условиях облегчить состояние. Либо у них нет нужного оборудования. Даже обезболить не могут. Неонкологическим пациентам получить наркотические анальгетики по-прежнему практически невозможно. Остается реанимация. Мы недавно разговаривали с реаниматологом. Он говорил: «Мы всем объясняем, что ИВЛ продлевает жизнь. А в случае таких детей — это продление умирания».
говорится: «Продление жизни искусственными средствами, при котором фактически действуют лишь отдельные органы, не может рассматриваться как обязательная и во всех случаях желательная задача медицины. Оттягивание смертного часа порой только продлевает мучения больного...»Вроде бы все предельно ясно. Однако священнослужители спорят о том, как понять — когда уже «пора», а в каких случаях стоит еще подождать. Вдруг завтра изобретут чудодейственное лекарство?
Наталья Гранина
