У Полтаві влада планує виділити по 100 тисяч на лікувальне харчування для 15 дорослих хворих на фенілкетонурію
Полтавська міська рада опублікувала проект рішення Міської цільової програми забезпечення дорослих хворих на фенілкетонурію лікувальним харчуванням на 2019 рік. На реалізацію програми передбачено 1,5 млн грн.
Фенілкетонурія — це спадкова генна хвороба, при якій організм не сприймає білків. Хворим потрібно дотримуватися спеціальної безбілкової дієти, в іншому випадку хвороба загрожує інтелектуальному та фізичному розвитку людини. Мета програми — забезпечення лікувальним харчуванням дорослих хворих на фенілкетонурію та профілактика ускладнень перебігу рідкісного захворювання.
У 2017 році на місто витратило 41,4 тис. грн на щоквартальну матеріальну допомогу:
Виплати проводилися за відповідними зверненнями хворих.
12 жовтня 2018 року Полтавська міськрада також повідомляла про те, що голова Асоціації батьків дітей хворих на фенілкетонурію зверталася з проханням продовжувати закупівлю препаратів для дітей, а також продовжувати виплати за програмою соціального захисту «Турбота».
Програма соцзахисту «Турбота» на 2018 рік передбачала щоквартальну матеріальну допомогу особам, хворим на фенілкетонурію (або їх опікунам) та батькам (опікунам) дітей до 18-ти років (включно), хворих на фенілкетонурію. Бюджетним коштом проводилася закупівля безбілкової їжі для дітей. Також, за кошти міського бюджету закуповувалися і дорогі препарати.
Згідно з додатком до цьогорічної Програми, в Полтаві за державні кошти лікувальним харчуванням забезпечуються лише діти з фенілкетонурією до 18 років. Дорослі хворі також потребують спеціального харчування все життя. Це необхідно, щоби запобігти змінам в інтелектуальному та фізичному розвитку хворого.
У тому ж додатку вказано, що Програма розроблена управлінням охорони здоров’я виконавчого комітету Полтавської міськради з урахуванням кількості дорослих хворих на фенілкетонурію міста Полтави. Контроль за виконанням здійснює Полтавська міська рада та безпосередньо управління охорони здоров’я Полтавського міськвиконкому.
Але, згідно з відповіддю начальника управління охорони здоров’я Сергія Котова на запит щодо кількості дорослих хворих на фенілкетонурію у Полтаві, установа не може надати необхідну інформацію. У відповіді пояснюється, що у формах звітності з питань охорони здоров’я не передбачене ведення статистичної звітності щодо кількості таких хворих.
У відповіді на запит також порадили звернутися до Полтавської обласної клінічної лікарні відновного лікування та діагностики з обласними центрами планування сім’ї та репродукції людини, медичної генетики. У медзакладі нам відповіли, що кількість їх кількість — 15 чоловік.
У травні 2008 року таких хворих у Полтаві було 12, з яких 7 — діти.
З міського бюджету на Програму у 2019 році передбачено 1,5 млн грн. Тобто по 100 тис. грн на одного хворого полтавця. Заходи Програми полягають у забезпеченні хворих відповідним харчуванням. Таким харчуванням пацієнтів повинна буде забезпечити 3-я міська клінічна лікарня Полтавської міської ради, якій і виділять ці кошти.
Мета виділення коштів з бюджету в тому, щоби вчасно забезпечити лікувальним харчуванням дорослих хворих, зменшити показники смертності та покращити показники здоров’я населення Полтави.
Анастасія НЕДОГОРСЬКА, «Полтавщина»
