На засіданні парламентського Комітету з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування за участі керівництва МОЗ, НСЗУ, МЗУ та представників громадських організацій було обговорено стан реалізації Концепції розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на орфанні захворювання на 2021-2026 роки.
Зокрема, йшлося про запровадження МОЗ розширеного неонатального скринінгу новонароджених на 21 захворювання. Проєкт запрацював з жовтня минулого року у 12 регіонах країни на базі експертного та двох регіональних центрів неонатального скринінгу. Для його запуску було ухвалено необхідні нормативно-правові акти, закуплено лабораторне та комп’ютерне обладнання, програмне забезпечення, розроблено новий функціонал в електронній системі охорони здоров’я, забезпечено навчання медичних працівників, проведено закупівлі реагентів та логістичних рішень, нових тест-бланків для забору крові, закладено фінансування на послуги з неонатального скринінгу в рамках окремого пакету програми медичних гарантій.
За результатами перших п’яти місяців роботи силами зазначених центрів станом на 3 квітня було виконано понад 48 тисяч досліджень, виявлено 53 підтверджених позитивних результати. Також на сьогодні готуються до запуску ще два центри.
Окрім запуску розширеного скринінгу було зроблено також декілька важливих змін для створення системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Наприкінці року Медичні закупівлі України вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на рідкісне захворювання — спінальну м’язову атрофію (СМА).
Перша дитина, в якої було виявлено захворювання СМА в рамках проведення розширеного скринінгу, отримала лікування інноваційним препаратом, закупленим коштом державного бюджету за механізмом договорів керованого доступу. Ця дитина народилась лише декілька місяців тому, але завдяки вчасно впровадженій діагностиці вдалося виявити захворювання, провести всі обстеження й уже розпочати лікування.
Окрім цього, серед удосконалень, над якими зараз працює МОЗ, є також формування мережі референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань для забезпечення координації та удосконалення якості надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на такі захворювання, а також залучення до надання їм медичної допомоги найбільш кваліфікованих спеціалістів за окремими напрямами.
Також сьогодні триває робота щодо перекладу на українську мову та адаптації Номенклатури рідкісних захворювань (Orphanet) з подальшою імплементацією в національному законодавстві.
Также интересно посмотреть:
Міністерство охорони здоров’я підтримує оновлення законодавства щодо подолання туберкульозу. На цьому наголосив Іг …" >МОЗ: оновлення законодавства щодо подолання туберкульозу
Пакет “Стаціонарна допомога дорослим і дітям без проведення хірургічних операцій” розрахований на тих пацієн …" >НСЗУ: як лікуватися в стаціонарі безоплатно?
Для впровадження електронного документування реабілітаційної допомоги Уряд вніс зміни до низки постанов." >Процес реабілітації пацієнта буде супроводжуватися в електронній системі охорони здоровʼя
Михайло Радуцький, голова Комітету з питань здоров’я, опублікував 10 ключових міфів, які з'явилися навколо еле …" >Голова Комітету з питань здоров'я розвінчав основні міфи про е-рецепт
Пацієнти, які потребують хірургічної допомоги, не повинні платити за процедури, аналізи, операції, ліки та харчува …" >Чи безоплатні планові операції за Програмою медгарантій?
Разместить пресс-релиз
Рубрикатор
Новости медицины
Мероприятия
Интересные факты
Новости портала
Блог
СТАТЬИ ПАРТНЕРОВ
27 Марта
46
Что такое стоматологический имплантат
in
Стоматология
09 Марта
172
Пигментная глаукома — что это, почему возникает и как лечить
in
Зрение
06 Марта
280
Как работает магнитно-резонансная томография (МРТ) и ее отличие от компьютерной томографии (КТ)
in
Диагностика и лечение
28 Февраля
191
Химиоэмболизация: двойной удар по опухоли печени
in
Лечение за рубежом
28 Февраля
203
Тест-полоски: какие бывают и как выбрать
in
Полезное
Посмотреть все...
СТАТЬИ О ЗДОРОВЬЕ
05 Апреля, 2023
20
Неврит зорового нерва: основні симптоми запального процесу
in
Офтальмология
04 Апреля, 2023
44
Основні симптоми ожиріння печінки
in
Гастроэнтерология
03 Апреля, 2023
49
Пароніхія пальця: як вчасно зупинити інфекцію?
in
Хирургия
02 Апреля, 2023
52
Хронічний ларингіт: як не спричинити запалення гортані?
in
Отоларингология (ЛОР)
01 Апреля, 2023
49
Синій невус: яка небезпека появи родимки на шкірі?
in
Дерматовенерология
Посмотреть все...
НОВОСТИ МЕДИЦИНЫ
05 Апреля, 2023
36
Спрощення доступу до медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями
04 Апреля, 2023
95
МОЗ: оновлення законодавства щодо подолання туберкульозу
03 Апреля, 2023
137
НСЗУ: як лікуватися в стаціонарі безоплатно?
01 Апреля, 2023
164
Процес реабілітації пацієнта буде супроводжуватися в електронній системі охорони здоровʼя
01 Апреля, 2023
183
Голова Комітету з питань здоров'я розвінчав основні міфи про е-рецепт
Посмотреть все...
МЕРОПРИЯТИЯ
03 Апреля, 2023
117
СОСТОЯЛАСЬ МЕЖДУНАРОДНАЯ ВЫСТАВКА «ЗДРАВООХРАНЕНИЕ – 2023»
in
Мероприятия
17 Марта, 2023
143
Запрошуємо на 31-шу Міжнародну медичну виставку Public Health
in
Мероприятия
24 Февраля, 2023
210
PUBLIC HEALTH 2023: наближаємо перемогу на медичному фронті
in
Мероприятия
08 Февраля, 2023
464
23-25 травня 2023 року у Львівському палаці мистецтв відбудеться XXVII Львівський медичний Форум та XXVII медична виставка «ГалМЕД»
in
Мероприятия
08 Февраля, 2023
216
23-25 травня 2023 року у Львові відбудеться XII міжнародна стоматологічна виставка «Дентал-ЕКСПО»
in
Мероприятия
Посмотреть все...
