Особенные дети нуждаются в особой защите.
Сегодня, в День распространения информации о проблеме аутизма, в знак уважения и поддержки людей с этим синдромом многие наденут одежду или аксессуары в голубых тонах. Во многих городах Украины, в частности во Львове, Харькове и Киеве сегодня пройдут акции поддержки, устроенные пациентскими организациями и фондами, занимающимися этой проблемой. Важно знать, что аутизм — загадочное явление даже для современной медицины, и никто до сих пор не знает, откуда он берется. На данный момент есть не меньше 10 различных теорий его возникновения. Подробнее о жизни с этой проблемой расскажут те, кто сталкивается с ней каждый день.
ГЛАВНЫЕ ПРИЗНАКИ
Лариса Рыбченко, педагог, эксперт в области аутизма, директор Фонда помощи детям с синдромом аутизма "Дитина з майбутнім", рассказывает: "В поведении ребенка в возрасте от года до двух родителей должны насторожить следующие особенности: ребенок не удерживает длительно контакт "глаза в глаза", не откликается на свое имя, не реагирует на обращенную речь, не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету, не обращается за помощью, использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет, совершает судорожные движения руками, постоянно мычит или бессмысленно поет отдельные звуки, совершает "ритуальные" действия (например, открывает-закрывает двери). Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, обязательно обратитесь к детскому психиатру. Он должен поставить диагноз, порекомендовать индивидуальную программу развития ребенка и учреждение, где с ним будет проводиться коррекционно-развивающая работа. Не затягивайте с коррекцией: если с ребенком начать заниматься в возрасте трех лет и раньше, то вероятность того, что он адаптируется к жизни в обществе, очень высока".
ХОРОШАЯ УЧЕБА И ОГРОМНЫЙ ТРУД
Илюша — почти обычный мальчик одиннадцати лет. "Почти" потому что у него аутизм, а значит, его жизнь немного отличается от жизни его сверстников. "К сожалению, в нашей стране пока нет программ для обучения детей с аутизмом. Вместо адаптированной общеобразовательной программы моему сыну приходится обучаться по программе для детей с задержкой психо-речевого развития (ЗПРР), несмотря на то, что такой задержки у него нет. Также он пока не может обучаться инклюзивно (то есть с куратором): специального сопровождения детей с особыми потребностями в наших школах нет, — говорит мама мальчика Елизавета. — Пять лет назад, когда Илья впервые пошел в школу, меня к присутствию в классе не допускали, а без сопровождения моему ребенку учиться было непросто. Ребятам с аутизмом сложнее принять школьный режим, им больше времени требуется на принятие и полную адаптацию к правилам. Нам пришлось уйти из школы под давлением учителя и перевестись на домашнее обучение. Адаптацию школьных программ для таких детей делают в основном родители. А вы попробуйте объяснить ребенку условия задачи о рулонах ткани или строительстве дороги, если это для него совершенно абстрактные понятия! Вот и приходится придумывать, как адаптировать условия задачи на ходу: находить в доме ткань, сворачивать ее в рулон. Каждое условие надо показывать наглядно, самому искать методики и подбирать понятную терминологию. После этого ребенок прекрасно справляется с решением задачи, зачастую делая сложные вычисления в уме".
Боязнь детских площадок — такой вот странный синдром зарабатывают мамы особых детей, живущих в нашей стране. И причина этой боязни в неадекватной реакции общества на появление аутичного ребенка. "Да, ребенок может вести себя немного не так, как остальные. Когда окружающие это замечают, то начинают или тыкать пальцами, или уводить своих детей в сторону с негативными комментариями, — объясняет Елизавета. — Такое впечатление, что на площадке появился не ребенок, а монстр. Хотя особые дети и могут вести себя странно, агрессию по отношению к другим от них можно увидеть крайне редко. И на самом деле обычные детки гораздо чаще бросаются песком, отбирают друг у друга игрушки и толкаются на горке. Странности могут проявляться в повторяющихся движениях, смехе невпопад, игре с игрушками не по назначению или неожиданному застыванию на месте. Но другие родители считают, что он обязательно причинит вред окружающим, обидит. Это не так, но объяснять это на каждой площадке каждому родителю нереально. Поэтому мы стараемся гулять тогда, когда там почти нет других детей. Для нас, родителей особенных детей, очень важно видеть поддержку со стороны государства и общества. Ведь нашим детям, какими бы они ни были, все же жить и расти именно в этой стране и в этом социуме".
НОВАЯ НОВОСТЬ. Чтобы научиться понимать ребенка с аутизмом, от родителей требуется большой труд и понимание. Иногда бывает, ребенок не может выразить эмоции обычным образом. Тогда он находит другие пути показать, что чувствует. "Однажды после просмотра мультика "Лило и Стич" Илья вдруг начал ни с того ни с сего повторять: "образец 626, образец 626" — так в мультфильме ученый — создатель Стича называет это существо, — вспоминает Елизавета. — Мы долго не могли понять, что он имеет в виду, пока однажды не догадались, что так он говорит нам о своей злости. Ведь Стич хоть и позитивный герой, но при общении со своим создателем проявляет агрессию, злится, рычит. Когда я, в очередной раз услышав от Илюши его присказку "образец 626", переспросила: "Ты сейчас злишься?", он подтвердил это. Пришлось провести беседу и рассказать, что в момент злости нужно сказать: "Мама! Я злюсь!", и по возможности попробовать объяснить, что именно разозлило, хотя это может быть сложно".
С ЛЮБОВЬЮ К МУЗЫКЕ И КОШКЕ
Софии Беспрозванной — 12. До восьми лет она жила в Луганске, а четыре года назад семья переехала в Киев. Диагноз ребенку смогли поставить только в шесть лет, до этого безрезультатно отправляя ее то к неврологу, то к психиатру, толком не говоря, что с ребенком. "Соня была геперактивная, много кричала, закатывала истерики, с ней невозможно было справиться, — рассказывает мама девочки Лена. — Однако после постановки диагноза дела пошли лучше: ребенку прописали нейролептики, которые ей очень помогли: она стала спокойнее и начала поддаваться обучению".
ПОБЕДЫ. В садик Соня не пошла, вместо него начала посещать занятия у психолога и музыкальные уроки. "Пение — главное хобби дочки, притом с рождения, — объясняет мама Лена. — Когда она еще не умела разговаривать, то постоянно мурлыкала что-то мелодичное. Конечно, мы стараемся развивать талант дочери, обучаем ее. Вот недавно София победила на Киевском городском фестивале творчества детей и молодежи "Поверим в себя" в номинации "Вокально-хоровой жанр".
ОБУЧЕНИЕ. Сейчас Соня на домашнем обучении, раз в неделю к ней приходит учитель. В остальные дни девочка посещает частную школу, где основной упор делается на социализацию особенных детей (им прививают необходимые для жизни в обществе навыки). Также в этой школе проводят общеразвивающие и творческие занятия (музыка, театр). "Для моей Сони это то, что надо, — объясняет Елена. — Она барышня артистичная, ей очень нравится. Поскольку выйти на площадку с таким ребенком в нашей стране проблема (дети смеются, а взрослые надменно комментируют: "Пила, курила, вот и родила больного ребенка"), свободное время Соня проводит дома, слушая музыку, играя в компьютерные игры и с любимой кошкой. А в выходные мы ходим на встречи, которые организовывает одна из "наших" мам — общаемся, рукодельничаем".
МЕЧТА МАМЫ. "Моя заветная мечта — толерантное общество, в котором люди с особенностями будут восприниматься как равноценная часть и перестанут быть изгоями".
"МАМА, Я ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ ЖИТЬ"
Этого юного киевлянина с микрофоном зовут Тимур, сейчас ему восемь лет. "До трех лет сын нас очень пугал: все время плакал, у него были большие проблемы со сном, питанием, речью, — говорит мама мальчика Женя. — Диагноз ему поставили в три года. Конечно, это стало шоком для всей семьи, но мы горевали недолго и постарались как можно быстрее начать коррекционную работу. Сначала мы занимались по предложенным программам, но скоро поняли, что они не подходят для Тимура, поскольку не давали нужных ему знаний и навыков. Многие родители не сразу понимают роль именно индивидуальной, подобранной под нужды их ребенка программы и делают основной упор на те знания и умения, которые ребенок продемонстрирует при поступлении в сад или школу. То, что такие занятия травмируют ребенка, часто просто не приходит им в голову. Однако мы поняли, что чем больше мы дергаем и принуждаем Тимура, тем хуже ему делаем. И пошли другим путем: вместо вдалбливания знаний о мире по карточкам и занятий за столом, как это часто предлагается нашим детям, мы стали очень много гулять, разговаривать и наблюдать за природой. На тот момент сына интересовали только фонарные столбы, канализационные люки и трансформаторные будки. Ходить он хотел только по одному маршруту, любой шаг в сторону вызывал крик. Постепенно, но регулярно мы направляли его внимание на птиц, растения, жуков, стараясь замечать их на улице вживую, а дома рассматривая в энциклопедии. Мы очень хотели просто заинтересовать его жизнью. Со временем все очень изменилось. На данный момент Тимур — очень трепетный, ранимый, умеющий любоваться красотой жизни мальчик. Я счастлива, когда он говорит мне перед сном: "Мама, я очень люблю жить".
В ШКОЛЕ. Тимур теперь прекрасно считает и читает. Правда, некрасиво пишет — особенно сложно ему соблюдать правила ведения тетради, например, отступить четыре клеточки и писать в пятой. Его беспокоит шум, он не понимает, почему на переменах все дети бегают, а взрослые кричат "Не бегай!". Ему сложно высидеть все уроки. Однако его неумение понимать некоторые стандарты и требования мама воспринимает без драматизма: главное — Тимур растет добрым, умным и компанейским мальчишкой.
Самое главное —
