15 лютого у студії телеканалу "Місто" Поліна Завадська, експерт "Інституту аналітики та адвокації" та одна з ініціаторів пацієнтської групи, розповіла про труднощі, з якими стикаються хворі на діабет, і запропонувала просте рішення, як їх подолати.
На міському рівні ніяка програми у нас не діє. Тому проблем дуже багато А.М.: Сьогодні говоримо про пацієнтську групу людей хворих на цукровий діабет. Поліно, ви одна з ініціаторів створення такої, правильно?
П.З.: Так, але я не одна, нас багато є. Є надійні партнери, з якими ми працюємо та хворі.
А.М.: Ці експерти та хворі і складають цю групу. Кілька слів про це. Що вона собою становить, як створювалася?
П.З.: Взагалі все почалося з того, що наша організація, "Інститут аналітики та адвокації", проводила у 2015 році дослідження щодо стану доступу до лікування людей, які хворіють на хронічні захворювання. Це онкозахворювання, хронічна ниркова недостатність і цукровий діабет. В рамках цього дослідження я дуже багато дізналася нового щодо діабету. Він мене зацікавив, бо у мене багато знайомих, близьких із цим стикнулися. І ця хвороба стала мені близька до душі, щоб Мені захотіла більше про неї дізнатися.
Мене вразили світові показники захворюваності на цукровий діабет. За міжнародними даними, у 2014 році в усьому світі хворіли на цю недугу десь 400 млн осіб.
А.М.: Нічого собі! Це дуже велика цифра.
П.З.: В Україні це 1,2 мільйони осіб. Потім в рамках нашого дослідження ми провели фокус-групу у грудні. Там були присутні 10-12 осіб. І коли я почула слова цих людей, їхні промови, я була приголомшена. Я не думала, що стільки проблем у людей. Вивчаючи папери, які дають чиновники, відповіді на запити, я думала, що ситуація більш-менш нормальна у Полтаві. Думала, що у нас діє порядок забезпечення хворих, і людям за рецептами видають препарати в аптеках. Але хворі сказали, що трішки все не так.
А.М.: Давайте почнемо спочатку. Скільки у нас хворих на ЦД безпосередньо у Полтавській області.
П.З.: За даними 2015 року інсулінопотребуючих хворих у Полтавській області більше 8000 осіб. А хворих, які приймають лише цукрознижуючі препарати ― більше 37 тисяч. Цифри насправді вражають. Так ось, поспілкувавшись після цієї фокус-групи з хворими, з пацієнтами, я зрозуміла, що треба щось робити, якось об’єднуватися. Деякі з пацієнтів ― Інна Ковтун, наприклад, ― вирішили, що треба об’єднатися, спілкуватися, треба кричати про цю проблему, вирішувати її. Бо діабет ― це таке захворювання, яке тягне за собою дуже багато негативних наслідків.
А.М.: Це ускладнення.
П.З.: Так. Зір, діабетична стопа, безпосередньо ниркова недостатність ― дуже багато ускладнень.
Деякі люди просто не вимірюють рівень цукру у крові. І вони виділяють собі дозу інсуліну навздогад
А.М.: З проблемами зараз зіштовхуються полтавські хворі на цукровий діабет. Що вам розказували люди?
П.З.: Останні півроку були проблеми з забезпеченням інсуліном. Деякі хворі отримували інсулін без питань, деяким, хто знаходяться на імпортному інсуліні, лікарі пропонували у зв’язку з нестачею коштів перейти на вітчизняний інсулін. Перехід з одного інсуліну на інший може вкрай негативно вплинути на здоров’я. Були випадки, коли хворі хотіли отримати інсулін за рецептом у лікаря, їм казали, що немає, і треба буде самим купувати.
А.М.: Це дорого виходить?
П.З.: Ну, як вам сказати. Від 200 до 1000 гривень. Залежить, який інсулін хворому призначили.
А.М.: Це ж не на місяць така сума?
П.З.: Там є різні види інсуліну, і хворий сам визначає, скільки йому колоти. Там свої моменти.
А.М.: Навіть 1000 гривень для полтавської родини ― це не та сума, яку можна собі дозволити витрачати.
П.З.: Так. Є ще проблеми, пов’язані з тим, що хворому на цукровий діабет потрібно в ідеалі 4 рази на день вимірювати цукор у крові. Для цього потрібен глюкометр. Для глюкометра потрібні тест-смужки. Одна коробка тест-смужок коштує 250 грн. Її вистачає на 2 тижні.
А.М.: Тобто, це ще півтисячі гривень в місяць для тест-смужок.
П.З.: Добре, коли людина добре заробляє і у неї нема з цим проблем. Але деякі люди просто не вимірюють цукор. І вони виділяють собі дозу інсуліну навздогад. А це вже призведе до ускладнень. Ще однією проблемою, на мій погляд, є важливість заміни інсуліну. Є випадки, коли хворому не підходить інсулін. І все. І це дуже складно зробити.
Ми об’єдналися задля досягнення двох цілей
А.М.: Отже, ви зібрали оцих пацієнтів, фокус-групу. Скільки там зараз чоловік?
П.З.: Ця фокус-група ― це було як дослідження стану забезпечення. В нас у грудні був брифінг, де ми оголошували, щоб люди приєднувалися. Але, на жаль, поки що небагато людей ― люди не дуже активні, але я сподіваюся, що їх буде більше.
Ми об’єдналися задля досягнення двох цілей: захист прав пацієнтів, хворих на цукровий діабет, і забезпечення доступу до лікування, щоб не було збоїв, було нормальне фінансування. Я розумію, що це дуже так ми замахнулися, але треба ставити собі великі цілі.
А.М.: Це дійсно велика ціль. А якісь конкретні кроки? Ви вже розробляєте собі план дій, як досягнете цього?
П.З.: Так, на сьогоднішній день ми розробили концепцію захисту прав хворих на цукровий діабет у Полтавській області (поки що ми локально працюємо), в якому ми визначили головні аспекти напрямку роботи.
Я вважаю, що потрібно залучати громадськість, пацієнтів для вирішення таких проблем, бо дуже часто бувають ситуації, коли чиновник зв’язаний по рукам, він не може нічого зробити, бо немає фінансування. І от коли пацієнти виходять і починають пояснювати свої проблеми, добиватися свого права, то вони цим можуть вплинути на ситуацію.
А.М.: Можливо, були такі випадки такого рішення?
П.З.: Поки що не було, але ми плануємо дуже цікавий захід, спробу. Але поки що не буду про це говорити.
А.М.: Чи багато людей до вас приєдналося?
П.З.: Як я і казала, поки що небагато, десь 10-15 чоловік, але…
А.М.: Ну це, звичайно, мало. Ви такі величезні цифри називали в тисячах вираховують цих хворих, а тут 10-15 чоловік.
П.З.: Дуже багато цих людей ― пенсіонери, інваліди. Більш-менш ми спілкуємося по телефону. А актив (я неодноразово зустрічалася) ― це 4 чоловіки, ми спілкуємося, цю концепцію разом розробляли.
А.М.: Коли планується більш активне рішення? Чи ви вже працюєте з органами місцевої влади, можливо, виходите на всеукраїнський рівень? Як іде зараз робота, на якому ви шляху у вашій концепції?
П.З.: Поки що ми на етапі об’єднання якомога більше людей довкола себе. Це ― найголовніше завдання. Потім плануємо провести тренінг, де розкажемо про права пацієнтів, як їм захищати себе, коли вони приходять у лікарню і стикаються з якимись складнощами.
А.М.: Думаю, що буде актуальним звернутися до хворих на цукровий діабет…
П.З.: Я дуже прошу, кому ця тема болить ― хворі, їхні близькі родичі, просто пересічні громадяни ― дзвоніть за номером 095-417-56-43. Будемо об’єднуватися.
Ви повинні запам’ятати, що поки ви самі не боротиметеся за свої права ― за вас цього ніхто не зробить. Тому все залежить від вас, а ми готові допомогти, готові зробити щось добре в нашій Полтаві.
Розмову провела Альона Макарова, телестудія "Місто"
Над текстом працювала Катерина Кролевська
